Le Groupe d’Intérêt « MNM ND maladies neuromusculaires non déterminées » rassemble des malades et des familles de malades concernés par une myopathie non déterminée ou en cours de recherche diagnostic.
Il est animé par une équipe de bénévoles (adultes malades, parents, conjoints). Il agit au niveau national pour assurer un soutien auprès des malades et leurs proches, favoriser l’entraide et le partage d’expérience.
Les membres du groupe d’intérêt, interfaces entre scientifiques, médecins et familles, assurent le suivi des avancées de la Recherche afin d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie neuromusculaires.
Le groupe s’appuie sur l’expertise de ses membres, dans l’intérêt des malades et de leurs familles, en accord avec la stratégie associative de l’AFM Téléthon.
Il travaille en complémentarité avec les différentes directions, services et réseaux de l’AFM-Téléthon, et en transversalité avec les autres groupes d’intérêt.
NOS MISSIONS
- Accompagner les malades en recherche de diagnostique neuromusculaire et leur famille : accueil, écoute et orientation.
- Informer par la diffusion de documentations, la tenue d’un blog, la page Facebook et l’organisation de rencontres en région.
- Partager l’expertise associative par le biais de réunions d’information ou d’actions de prévention.
- Participer à l’innovation sociale par la prise en compte des spécificités de la pathologie dans tous les domaines de la vie (emploi, scolarité, grande dépendance, répit…) et dans la création de dispositifs innovants (humains, structurels ou techniques).
NOTRE IMPLICATION AU SEIN DE L’ASSOCIATION
- Favoriser l’adhésion et l’implication des familles au sein de l’AFM Téléthon.
- Diffuser la culture associative et sa stratégie.
- Être présent lors des grands événements associatifs (Assemblée Générale, Journées des Familles, Téléthon…)
- Organiser des permanences téléphoniques
NOTRE VEILLE MEDICO-SCIENTIFIQUE
- Créer des liens entre malades, médecins et équipes de chercheurs engagés dans la lutte contre la recherche de diagnostic précis de la maladie neuromusculaire.
- Participer à la veille scientifique et médicale sur les maladies, les techniques diagnostiques et l’évolution du Plan diagnostic, au moyen de rencontres dédiées avec les médecins et scientifiques de la filière FILNEMUS.
NOS ACTIONS NATIONALES ET INTERNATIONALES
- Porter à l’étranger l’expérience des familles et l’expertise associative concernant les prises en charge et la recherche de diagnostic.
- Participer aux congrès nationaux et internationaux
- Echanger avec d’autres associations.
- Créer des liens avec les associations internationales consacrées aux maladies neuromusculaires afin de promouvoir la collaboration scientifique et s’enrichir des expériences étrangères
Nous sommes à votre écoute !
Comment nous contacter :
http://www.facebook.com/gimnmnd
http:// www.mnmnd.afm-telethon.fr
Permanence téléphonique : 01 60 77 41 19
-Tous les lundis de 9h à 12h sauf vacances scolaires