Crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]

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28 février journée internationale maladies rares

Jeudi 28  février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]

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MEILLEURS VOEUX 2023

En ce début d’année, les bénévoles du Groupe d’Intérêt AFM Téléthon sur les maladies neuromusculaires non déterminées, vous adressent leurs meilleurs vœux . Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, sérénité et espoir en un avenir déterminé et meilleur. Nous restons à votre écoute par téléphone ou par mail groupemnmnd@afm-telethon.fr Tel : 01 60 77 […]

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Journées des Familles 24 et 25 juin 2022

Un événement unique ! Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s) Le RENDEZ-VOUS national des familles et des acteurs de l’AFM-TELETHON vous propose informations, découvertes, échanges, rencontres et partage dans une ambiance conviviale et joyeuse village d’informations espaces d’échanges, de convivialité rencontres avec les chercheurs ….. renseignements et inscription auprès du […]

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Errance diagnostique : actions internationales et nationales

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées vous ont convié à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Retrouvez ici le replay de nos 2 intervenants de la Direction scientifique de l’AFM TELETHON L’errance diagnostique au niveau international par Alexandre MEJAT, Direction scientifique AFMTéléthon Plan diagnostic, séquençage et registre de […]

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L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées organisent une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Le Samedi 19 mars 2022 de 10h à 12h30 Cette visioconférence est préparée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des malades et familles concernés par une MNMND. Le groupe d’intérêt […]

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Temps d’échange : et si on échangeait autour du diagnostic…

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à un temps d’échanges par visioconférence Sur le thème : Et si on échangeait autour du diagnostic…. Le Samedi 17 Avril 2021 de 14h30 à 16h00  Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à […]

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Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.

Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.   Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]

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Et si on échangeait autour du diagnostic …..

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à une visioconférence Sur le thème :  Plan diagnostic et techniques d’analyses génétiques   Le Samedi 16 Janvier 2021 de  14h30 à 16h30    Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des […]

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Meilleurs vœux à tous

Que cette nouvelle année 2021 apporte à chacun joie, bonheur, force et courage face à la Maladie. Qu’elle apporte aux chercheurs, scientifiques, médecins, et à tous les professionnels qui nous entourent les outils et moyens nécessaires pour avancer dans la Recherche des diagnostics, des traitements innovants, et des techniques de compensation pour que nous vivions, […]

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