Temps d’échange : et si on échangeait autour du diagnostic…

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à un temps d’échanges par visioconférence Sur le thème : Et si on échangeait autour du diagnostic…. Le Samedi 17 Avril 2021 de 14h30 à 16h00  Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à […]

Lire la suite

RARE à l’écoute : la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares

La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM)   Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)

Lire la suite

campagne d’évaluation d’un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH.

Le 18 janvier 2021 Madame, Monsieur, Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension […]

Lire la suite

Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.

Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.   Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]

Lire la suite

Et si on échangeait autour du diagnostic …..

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à une visioconférence Sur le thème :  Plan diagnostic et techniques d’analyses génétiques   Le Samedi 16 Janvier 2021 de  14h30 à 16h30    Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des […]

Lire la suite

Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?

  Retour sur le Congrès 2020 Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence. Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?  Du séquençage […]

Lire la suite

9 octobre 2020 : La Journée Annuelle de la Filière Filnemus

JOURNÉE ANNUELLE DE LA FILIERE NEUROMUSCULAIRE – FILNEMUS Le 9 octobre 2020, Filnemus (la Filière Neuromusculaire) organisait sa 7ème journée annuelle à destination de l’ensemble des acteurs de la filière. Au vu des conditions sanitaires actuelles, celle-ci s’est déroulée en visioconférence. Un programme riche, exposé par de grands spécialistes, sur le suivi du Plan diagnostic […]

Lire la suite

Les étapes pour sortir de l’Errance Diagnostique

La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. les centres hospitaliers de référence et de compétences et les services Régionaux de l’aFm-téléthon sont là pour aider les malades à obtenir des réponses et à ne jamais baisser les bras. Tour d’horizon des étapes qui mènent au diagnostic dans cet article du VLM […]

Lire la suite

Qu’appelle t’on maladie neuromusculaire ?

Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout. Plus de 400 maladies neuromusculaires  Il existe plus de 400 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, […]

Lire la suite