Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées vous ont convié à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Retrouvez ici le replay de nos 2 intervenants de la Direction scientifique de l’AFM TELETHON L’errance diagnostique au niveau international par Alexandre MEJAT, Direction scientifique AFMTéléthon Plan diagnostic, séquençage et registre de […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées organisent une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Le Samedi 19 mars 2022 de 10h à 12h30 Cette visioconférence est préparée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des malades et familles concernés par une MNMND. Le groupe d’intérêt […]
Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic. Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]
Retour sur le Congrès 2020 Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence. Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ? Du séquençage […]
JOURNÉE ANNUELLE DE LA FILIERE NEUROMUSCULAIRE – FILNEMUS Le 9 octobre 2020, Filnemus (la Filière Neuromusculaire) organisait sa 7ème journée annuelle à destination de l’ensemble des acteurs de la filière. Au vu des conditions sanitaires actuelles, celle-ci s’est déroulée en visioconférence. Un programme riche, exposé par de grands spécialistes, sur le suivi du Plan diagnostic […]