Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]
Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]
Personne touchée par une maladie neuromusculaire non déterminée , votre avis nous intéresse ! Le groupe d’intérêt MNM ND s’associe à cette enquête importante pour l’évolution nécessaire à nos missions. L’expérience et les avis de chacun sont essentiels. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre. Nous comptons sur votre participation et vous en remercions par avance. […]
En ce début d’année, les bénévoles du Groupe d’Intérêt AFM Téléthon sur les maladies neuromusculaires non déterminées, vous adressent leurs meilleurs vœux . Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, sérénité et espoir en un avenir déterminé et meilleur. Nous restons à votre écoute par téléphone ou par mail groupemnmnd@afm-telethon.fr Tel : 01 60 77 […]
Un événement unique ! Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s) Le RENDEZ-VOUS national des familles et des acteurs de l’AFM-TELETHON vous propose informations, découvertes, échanges, rencontres et partage dans une ambiance conviviale et joyeuse village d’informations espaces d’échanges, de convivialité rencontres avec les chercheurs ….. renseignements et inscription auprès du […]
ENQUETE D’ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de votre situation vis-à-vis de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état […]
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic. Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]
Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et techniques d’analyses génétiques Le Samedi 16 Janvier 2021 de 14h30 à 16h30 Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des […]