MEILLEURS VOEUX 2023

En ce début d’année, les bénévoles du Groupe d’Intérêt AFM Téléthon sur les maladies neuromusculaires non déterminées, vous adressent leurs meilleurs vœux . Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, sérénité et espoir en un avenir déterminé et meilleur. Nous restons à votre écoute par téléphone ou par mail groupemnmnd@afm-telethon.fr Tel : 01 60 77 […]

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Journées des Familles 24 et 25 juin 2022

Un événement unique ! Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s) Le RENDEZ-VOUS national des familles et des acteurs de l’AFM-TELETHON vous propose informations, découvertes, échanges, rencontres et partage dans une ambiance conviviale et joyeuse village d’informations espaces d’échanges, de convivialité rencontres avec les chercheurs ….. renseignements et inscription auprès du […]

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ENQUETE ACTU VACCINATION AU 27/01/2021 !!

ENQUETE D’ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de votre situation vis-à-vis de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état […]

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Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.

Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.   Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]

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Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?

Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]

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Et si on échangeait autour du diagnostic …..

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à une visioconférence Sur le thème :  Plan diagnostic et techniques d’analyses génétiques   Le Samedi 16 Janvier 2021 de  14h30 à 16h30    Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des […]

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Meilleurs vœux à tous

Que cette nouvelle année 2021 apporte à chacun joie, bonheur, force et courage face à la Maladie. Qu’elle apporte aux chercheurs, scientifiques, médecins, et à tous les professionnels qui nous entourent les outils et moyens nécessaires pour avancer dans la Recherche des diagnostics, des traitements innovants, et des techniques de compensation pour que nous vivions, […]

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FILNEMUS : Actualité COVID

Groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires Actualités : 19/10/2020 Le groupe de travail Filnemus dédié aux patients neuromusculaires (NM) et à la COVID19 a recommencé à se réunir avec une fréquence bi-mensuelle pour faire un point sur la prise en charge des patients NM pendant la période d’épidémie à la COVID19. Mise à […]

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9 octobre 2020 : La Journée Annuelle de la Filière Filnemus

JOURNÉE ANNUELLE DE LA FILIERE NEUROMUSCULAIRE – FILNEMUS Le 9 octobre 2020, Filnemus (la Filière Neuromusculaire) organisait sa 7ème journée annuelle à destination de l’ensemble des acteurs de la filière. Au vu des conditions sanitaires actuelles, celle-ci s’est déroulée en visioconférence. Un programme riche, exposé par de grands spécialistes, sur le suivi du Plan diagnostic […]

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