Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]
Personne touchée par une maladie neuromusculaire non déterminée , votre avis nous intéresse ! Le groupe d’intérêt MNM ND s’associe à cette enquête importante pour l’évolution nécessaire à nos missions. L’expérience et les avis de chacun sont essentiels. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre. Nous comptons sur votre participation et vous en remercions par avance. […]
Recommandation de l’ANSM concernant les respirateurs Philips Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous. […]
Le 18 janvier 2021 Madame, Monsieur, Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension […]
ENQUETE D’ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de votre situation vis-à-vis de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état […]
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic. Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]
Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]
Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr ses recommandations pour les patients neuromusculaires. Vous pouvez dès à présent télécharger le document « Maladies neuromusculaires et vaccination COVID-19 » via le lien : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19 Les connaissances évoluent constamment, que ce soit sur la COVID-19, ses facteurs de gravité […]
Groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires Actualités : 19/10/2020 Le groupe de travail Filnemus dédié aux patients neuromusculaires (NM) et à la COVID19 a recommencé à se réunir avec une fréquence bi-mensuelle pour faire un point sur la prise en charge des patients NM pendant la période d’épidémie à la COVID19. Mise à […]