Juin 2021 Recommandation de l’ANSM – respirateurs Philips

Recommandation de l’ANSM concernant les respirateurs Philips   Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous. […]

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campagne d’évaluation d’un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH.

Le 18 janvier 2021 Madame, Monsieur, Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension […]

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ENQUETE ACTU VACCINATION AU 27/01/2021 !!

ENQUETE D’ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de votre situation vis-à-vis de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état […]

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Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.

Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.   Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]

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Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?

Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]

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Vaccination et Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS

Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr ses recommandations pour les patients neuromusculaires. Vous pouvez dès à présent télécharger le document « Maladies neuromusculaires et vaccination COVID-19 » via le lien : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19 Les connaissances évoluent constamment, que ce soit sur la COVID-19, ses facteurs de gravité […]

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FILNEMUS : Actualité COVID

Groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires Actualités : 19/10/2020 Le groupe de travail Filnemus dédié aux patients neuromusculaires (NM) et à la COVID19 a recommencé à se réunir avec une fréquence bi-mensuelle pour faire un point sur la prise en charge des patients NM pendant la période d’épidémie à la COVID19. Mise à […]

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