campagne d’évaluation d’un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH.

Le 18 janvier 2021

Madame, Monsieur,

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération
Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de
développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

 téléchargez le « document complémentaire » à remplir (version numérique) : LIEN 
Ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants
d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux
de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR, des MDPH et impulsé par la Caisse
Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Le document complémentaire MDPH/MDA est facultatif et doit apporter des informations à la
MDPH/MDA pour bien comprendre les conséquences de la maladie rare/du handicap rare sur
la vie quotidienne. Une notice explicative sur son utilisation est disponible en première page.

Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer sa pertinence. Nous
souhaitons recueillir votre avis en vous garantissant l’anonymat.
Une fois le document complémentaire renseigné, nous vous remercions à l’avance de prendre de votre temps pour répondre à l’évaluation avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien de l’enquête.

L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative seront disponibles sur les
sites internet et les réseaux sociaux des partenaires

Nous vous prions de croire Madame, Monsieur, à l’assurance de nos sentiments les meilleurs.
Pour le groupe inter filière médico-social FSMR, Isabelle MAUMY, Pour le GNCHR, Delphine CHAIGNE

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