Samedi 21 mars, le groupe d’intérêt MNMND a organisé une journée d’informations consacrée à la douleur et la fatigue. Cette deuxième édition fait suite au succès de la première journée organisée l’an dernier à Beauvais.
Pour ce rendez-vous, malades, aidants et soignants se sont réunis au Généthon. Un lieu symbolique choisi pour accueillir ces nouveaux échanges.
La réunion a démarré par une présentation des bénévoles du groupe et des représentants régionaux de l’AFM-Téléthon présents.
Mieux connaître la douleur pour mieux la gérer
Le Professeur et neurologue Edoardo Malfatti a ouvert la journée avec une présentation claire et parfaitement ciblée au public.
Le parcours de la douleur en bref
Il a d’abord expliqué l’origine de la douleur et comment le corps transmet ce signal au cerveau. En effet, la douleur naît de capteurs (les nocicepteurs) qui envoient un signal électrique au cerveau via la moelle épinière. Le cerveau ne se contente pas de recevoir l’alerte : il l’interprète et déclenche instantanément des réponses physiques, émotionnelles et mémorielles.
C’est ce mécanisme complexe qui, lorsqu’il se dérègle mène à la douleur.
Vivre avec des douleurs chroniques est un véritable défi, surtout quand il devient difficile de les décrire. Le professeur Malfatti a donc détaillé les quatre formes et leurs caractéristiques propres.
Ensuite, il a présenté les options de prise en charge en distinguant deux approches :
- Les traitements médicamenteux : analgésiques, antidépresseurs ou antiépileptiques.
- Les thérapies non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, ergothérapie, le TENS, la TCC Thérapie cognitivo – comportementale ou encore la relaxation.
Enfin, un temps a été consacré à des questions-réponses basées sur des situations réelles.
Ces deux approches sont loin de s’opposer, elles se complètent et permettent une prise en charge globale, adaptée aux besoins de chacun. L’essentiel est d’en discuter avec les professionnels de santé impliqués afin de définir la meilleure marche à suivre.
Douleur et fatigue : quels réflexes adopter ?
Mettre en place les bons gestes
Perrine Joly, ergothérapeute a pris le relais pour partager des solutions concrètes face à la douleur et la fatigue quotidiennes.
Elle a rappelé le rôle de l’ergothérapie : adapter la vie courante pour économiser ses forces et maintenir son autonomie.
Autour de la douleur, elle a rappelé l’importance de mettre en place de petites actions chaque jour :
- fragmenter les activités en plusieurs étapes simples
- prendre des pauses régulières
- recourir à des aides techniques
L’aménagement de l’environnement et l’adoption de gestes ergonomiques permettent également de faciliter la manipulation d’objets.
Inconfort au fauteuil : comment agir ?
Face aux douleurs qui touchent 84 % des malades neuromusculaires, des ajustement posturaux réguliers sont indispensables pour soulager les points de pressions :
- En fauteuil manuel : Changez de position (posture semi-assise) pendant 15 à 30 secondes, toutes les demi-heures.
- En fauteuil électrique : Utilisez les fonctions de bascule d’assise durant environ 2 minutes chaque heure.
La douleur des aidants a également été évoquée. Lors des transferts ou de l’aide au quotidien, adopter une posture adaptée est primordial pour protéger les deux corps. Les gestes répétitifs et contraignants augmentent le risque de troubles musculo-squelettiques (TMS) tels que les tendinites, la sciatique etc… Des aides techniques au transfert peuvent toutefois en limiter l’impact.
Et pour la fatigue, qu’en est-il ?
Elle a conclu sur la gestion de la fatigue en soulignant l’équilibre nécessaire entre repos et activité pour éviter le surmenage et protéger sa charge mentale. Une bonne hygiène de récupération, notamment un sommeil réparateur constitue un élément essentiel pour réduire la fatigue.
Côté organisation, elle conseille de prioriser les tâches essentielles, de planifier sa semaine (repas inclus) et de regrouper les activités compatibles pour limiter les déplacement inutiles. L’aménagement de l’espace de vie, par zones d’activités permet aussi d’économiser son énergie.
Enfin, elle a mis en avant plusieurs stratégies ergonomiques visant à limiter la fatigue physique :
- privilégier les tâches en position assise
- varier régulièrement les postures pour éviter la même position trop longtemps
- ajuster son poste de travail, notamment en veillant à garder les cuisses parallèles
- adopter des gestes économes comme pousser plutôt que tirer des charges lourdes
Qu’elle soit physique, mentale ou psychologique, la fatigue peut avoir de nombreuses origines et s’accumuler au fil du temps. Pour y remédier, l’ergothérapeute peut proposer différentes solutions.
Une après-midi en comité restreint
L’après-midi s’est poursuivie en petit groupe, uniquement avec des personnes atteintes de maladies neuromusculaires non diagnostiquées. Nous étions accompagnés par la psychologue Claire-Cécile Michon, dans un cadre plus convivial et propice à l’échange.
À partir d’un seul mot sur notre ressenti de la journée et ce qu’elle nous avait apporté, les discussions ont naturellement pris forme.
Les échanges ont fait émerger des sentiments partagés. Notamment celui de vivre dans l’incertitude, l’inconnu et trop souvent, dans l’incompréhension, que ce soit face à la vie ou à soi-même. Ce fut un moment à la fois simple et fort, où la confiance s’est vite installée, permettant ainsi à chacun de s’exprimer librement et sans crainte du jugement.
Ce temps a aussi rappelé l’importance de pouvoir parler et de se faire accompagner. Consulter un psychologue aide à mettre des mots sur ce que l’on traverse, à mieux comprendre ses émotions et à ne pas s’enfermer dans ses pensées.
Pour conclure, cette journée sur la douleur et la fatigue a permis d’allier conseils pratiques et moments d’échanges entre participants. Chacun a pu repartir avec des clés pour mieux les gérer, mais aussi avec le sentiment d’être écouté et soutenu. Une expérience précieuse qui rappelle l’importance des rencontres entre malades et professionnels.
Et vous, comment gérez-vous la douleur et la fatigue ?
