Journées des Familles 24 et 25 juin 2022

Un événement unique ! Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s) Le RENDEZ-VOUS national des familles et des acteurs de l’AFM-TELETHON vous propose informations, découvertes, échanges, rencontres et partage dans une ambiance conviviale et joyeuse village d’informations espaces d’échanges, de convivialité rencontres avec les chercheurs ….. renseignements et inscription auprès du […]

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données

un observatoire du diagnostic pour réduire les impasses

Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]

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