données

un observatoire du diagnostic pour réduire les impasses

Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]

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Temps d’échange : et si on échangeait autour du diagnostic…

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à un temps d’échanges par visioconférence Sur le thème : Et si on échangeait autour du diagnostic…. Le Samedi 17 Avril 2021 de 14h30 à 16h00  Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à […]

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RARE à l’écoute : la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares

La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM)   Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)

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