Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées vous ont convié à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Retrouvez ici le replay de nos 2 intervenants de la Direction scientifique de l’AFM TELETHON L’errance diagnostique au niveau international par Alexandre MEJAT, Direction scientifique AFMTéléthon Plan diagnostic, séquençage et registre de […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées organisent une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Le Samedi 19 mars 2022 de 10h à 12h30 Cette visioconférence est préparée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des malades et familles concernés par une MNMND. Le groupe d’intérêt […]
Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à un temps d’échanges par visioconférence Sur le thème : Et si on échangeait autour du diagnostic…. Le Samedi 17 Avril 2021 de 14h30 à 16h00 Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à […]
La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM) Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)