données

un observatoire du diagnostic pour réduire les impasses

Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]

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Et si on échangeait autour du diagnostic …..

L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées ont le plaisir de vous convier à une visioconférence Sur le thème :  Plan diagnostic et techniques d’analyses génétiques   Le Samedi 16 Janvier 2021 de  14h30 à 16h30    Cette visioconférence est organisée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des […]

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Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?

  Retour sur le Congrès 2020 Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence. Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?  Du séquençage […]

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