Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?

 

Retour sur le Congrès 2020

Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence.

Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi

Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ?  Du séquençage à très haut débit aux observatoires diagnostic

Le 3e Plan fixe des objectifs ambitieux du point de vue la lutte contre l’errance et l’impasse  diagnostic avec deux outils principaux : la connexion avec le Plan France Médecine Génomique 2025 qui mérite d’être renforcé et l’observatoire du diagnostic qui permettra d’identifier les personnes en situation d’errance et d’impasse diagnostique et de revenir régulièrement sur leur situation en fonction de l’évolution des connaissances.

La Banque Nationale de Données Maladies Rares, avec la mise en place d’un set de données minimum commun à toutes les filières de santé maladies rares, est au cœur de ces processus d’accès au diagnostic.

L’atelier aura également insisté sur l’importance de mettre un premier pied dans le « circuit » des maladies rares et donc de faciliter l’identification des acteurs d’information et d’orientation.

Alliance Maladies Rares – Retour sur le Congrès 2020 (alliance-maladies-rares.org)

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