Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert : 0 800 40 40 43 L’objectif est qu’un maximum de personnes concernées (personnes malades, […]
Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares. Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et […]
Personne touchée par une maladie neuromusculaire non déterminée , votre avis nous intéresse ! Le groupe d’intérêt MNM ND s’associe à cette enquête importante pour l’évolution nécessaire à nos missions. L’expérience et les avis de chacun sont essentiels. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre. Nous comptons sur votre participation et vous en remercions par avance. […]
En ce début d’année, les bénévoles du Groupe d’Intérêt AFM Téléthon sur les maladies neuromusculaires non déterminées, vous adressent leurs meilleurs vœux . Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, sérénité et espoir en un avenir déterminé et meilleur. Nous restons à votre écoute par téléphone ou par mail groupemnmnd@afm-telethon.fr Tel : 01 60 77 […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées vous ont convié à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Retrouvez ici le replay de nos 2 intervenants de la Direction scientifique de l’AFM TELETHON L’errance diagnostique au niveau international par Alexandre MEJAT, Direction scientifique AFMTéléthon Plan diagnostic, séquençage et registre de […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées organisent une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Le Samedi 19 mars 2022 de 10h à 12h30 Cette visioconférence est préparée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des malades et familles concernés par une MNMND. Le groupe d’intérêt […]
Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]
La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM) Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic. Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]