En ce début d’année, les bénévoles du Groupe d’Intérêt AFM Téléthon sur les maladies neuromusculaires non déterminées, vous adressent leurs meilleurs vœux . Que cette nouvelle année vous apporte bonheur, sérénité et espoir en un avenir déterminé et meilleur. Nous restons à votre écoute par téléphone ou par mail groupemnmnd@afm-telethon.fr Tel : 01 60 77 […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées vous ont convié à une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Retrouvez ici le replay de nos 2 intervenants de la Direction scientifique de l’AFM TELETHON L’errance diagnostique au niveau international par Alexandre MEJAT, Direction scientifique AFMTéléthon Plan diagnostic, séquençage et registre de […]
L’AFM-téléthon et le Groupe d’intérêt Maladies Musculaires non Déterminées organisent une visioconférence Sur le thème : Plan diagnostic et Séquençage Le Samedi 19 mars 2022 de 10h à 12h30 Cette visioconférence est préparée par le Groupe d’Intérêt des Maladies Neuromusculaires Non Déterminées (MNMND) à destination des malades et familles concernés par une MNMND. Le groupe d’intérêt […]
Dernièrement, se tenait le colloque Rare 2021. Ces Rencontres sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares. L’objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en constituant et partageant des bases de données se retrouvera porté dans le 3ème Plan National Maladies Rares PNMR3. Retrouvez la synthèse de cette 3ème […]
La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM) Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic. Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares. Claire Bourget, responsable du GI MNM […]
Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]
Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr ses recommandations pour les patients neuromusculaires. Vous pouvez dès à présent télécharger le document « Maladies neuromusculaires et vaccination COVID-19 » via le lien : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19 Les connaissances évoluent constamment, que ce soit sur la COVID-19, ses facteurs de gravité […]
Que cette nouvelle année 2021 apporte à chacun joie, bonheur, force et courage face à la Maladie. Qu’elle apporte aux chercheurs, scientifiques, médecins, et à tous les professionnels qui nous entourent les outils et moyens nécessaires pour avancer dans la Recherche des diagnostics, des traitements innovants, et des techniques de compensation pour que nous vivions, […]
Retour sur le Congrès 2020 Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence. Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ? Du séquençage […]