Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.
Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.
Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares.
Claire Bourget, responsable du GI MNM ND proposait à la suite, un temps d’échanges. De nombreuses questions et des témoignages ont montré l’importance d’un accompagnement et d’une préparation des temps de consultation spécialisée, pour que chaque malade soit un acteur à part entière de sa prise en charge.
À destination des malades et familles concernés par la recherche d’un diagnostic précis d’une maladie neuromusculaire, cette séance a rassemblé une trentaine de personnes. L’AFMTéléthon était également bien représentée par les bénévoles du Groupe d’intérêt et 2 directrices des Services Régionaux.
Retrouvez en vidéo, la présentation de Carole André sur l’intérêt d’un diagnostic précis.
