RARE à l’écoute : la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares

La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus un épisode de podcast dédié au projet phare sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Episode : Errance et impasse diagnostiques dans la Filière Filnemus (Pr Shahram Attarian, AP-HM)   Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques – Rare à l’écoute (rarealecoute.com)

Lire la suite

Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?

Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ? Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare ! https://www.eurordis.org/…/enquete-de-rare-barometer… Intro – 1/36 (sphinxonline.com) En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins […]

Lire la suite

Vaccination et Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS

Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr ses recommandations pour les patients neuromusculaires. Vous pouvez dès à présent télécharger le document « Maladies neuromusculaires et vaccination COVID-19 » via le lien : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19 Les connaissances évoluent constamment, que ce soit sur la COVID-19, ses facteurs de gravité […]

Lire la suite

Téléthon 2020 , Faites du bruit !

Soutenir le Téléthon, c’est aussi lui offrir de la résonnance et un maximum de visibilité. Comme Matt Pokora, faites du bruit avec nous sur vos réseaux sociaux en affichant notre campagne personnalisée : « Donnons aux malades la force de guérir ».     Collectez au profit de l’AFM-Téléthon : décuplez votre engagement aux côtés […]

Lire la suite

Les étapes pour sortir de l’Errance Diagnostique

La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. les centres hospitaliers de référence et de compétences et les services Régionaux de l’aFm-téléthon sont là pour aider les malades à obtenir des réponses et à ne jamais baisser les bras. Tour d’horizon des étapes qui mènent au diagnostic dans cet article du VLM […]

Lire la suite

Le séquençage génétique : des pas de géants, mais…..

Retrouvez l’ article à lire dans le VLM (revue Vaincre la Maladie) n°188   …Contrairement aux autres analyses, qui sont faites en routine dans les laboratoires de génétique hospitaliers, « l’exome entier » et le « génome entier », qui nécessitent du séquençage à très haut débit, sont encore du domaine de la recherche.  

Lire la suite

Qu’appelle t’on maladie neuromusculaire ?

Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout. Plus de 400 maladies neuromusculaires  Il existe plus de 400 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, […]

Lire la suite