Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare
Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie rare ?
Donnez votre avis sur le future de votre maladie rare !
En recueillant vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins des malades, aux priorités de la recherche médicale et sociale ou au dépistage précoce des enfants, nous pourrons mieux comprendre comment concevoir le futur des personnes vivant avec une maladie rare.
Nous avons besoin de votre aide. Plus nous aurons de personnes qui répondent et partagent leur expérience avec nous, plus notre voix sera entendue !
Vous pouvez y répondre jusqu’au 17 janvier 2021, cela ne vous prendra pas plus de 25 minutes
D’avance un grand merci pour votre participation,
Très cordialement,
Rare Barometer Team
rare.barometer@eurordis.org
