Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d’Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND), proposait une visioconférence sur le Plan diagnostic.
Carole André, chargée de projet à l’AFMTéléthon, présentait une intervention sur l’importance d’un diagnostic précis pour chacun, et le plan diagnostic pour les maladies rares.
Claire Bourget, responsable du GI MNM ND proposait à la suite, un temps d’échanges. De nombreuses questions et des témoignages ont montré l’importance d’un accompagnement et d’une préparation des temps de consultation spécialisée, pour que chaque malade soit un acteur à part entière de sa prise en charge.
À destination des malades et familles concernés par la recherche d’un diagnostic précis d’une maladie neuromusculaire, cette séance a rassemblé une trentaine de personnes. L’AFMTéléthon était également bien représentée par les bénévoles du Groupe d’intérêt et 2 directrices des Services Régionaux.
Retrouvez en vidéo, la présentation de Carole André sur l’intérêt d’un diagnostic précis.
