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Maladies rares Info Services 0 800 40 40 43

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique...
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28 février journée internationale maladies rares

Jeudi 28  février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons...
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Journées des Familles 24 et 25 juin 2022

Un événement unique ! Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s) Le...
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Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?

Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez...
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Vaccination et Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS

Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr...
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Téléthon 2020 , Faites du bruit !

Soutenir le Téléthon, c’est aussi lui offrir de la résonnance et un maximum de visibilité. Comme Matt Pokora,...
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Les étapes pour sortir de l’Errance Diagnostique

La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. les centres hospitaliers de référence et...
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Qu’appelle t’on maladie neuromusculaire ?

Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se...
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