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A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique...

28 février journée internationale maladies rares
Jeudi 28 février : journée internationale des Maladies Rares
Pour accélérer les diagnostics, nous devons...

Journées des Familles 24 et 25 juin 2022
Un événement unique !
Pour toute personne concernée par une maladie neuromusculaire, famille et accompagnant(s)
Le...

Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?
Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare
Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez...
Vaccination et Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS
Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr...
Téléthon 2020 , Faites du bruit !
Soutenir le Téléthon, c’est aussi lui offrir de la résonnance et un maximum de visibilité. Comme Matt Pokora,...

Les étapes pour sortir de l’Errance Diagnostique
La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. les centres hospitaliers de référence et...
Qu’appelle t’on maladie neuromusculaire ?
Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se...