Le diagnostic d’un handicap met souvent plusieurs années à tomber. Décryptage des différents lieux et professionnels pour diagnostiquer un handicap. Ma Boussole Aidant , un service digital qui centralise l’accès aux informations et aux aides disponibles pour les aidants et leur proche, vous informe : Diagnostic du handicap : qui consulter ? Et où ? […]
Personne touchée par une maladie neuromusculaire non déterminée , votre avis nous intéresse ! Le groupe d’intérêt MNM ND s’associe à cette enquête importante pour l’évolution nécessaire à nos missions. L’expérience et les avis de chacun sont essentiels. Nous espérons que vous serez nombreux à répondre. Nous comptons sur votre participation et vous en remercions par avance. […]
Recommandation de l’ANSM concernant les respirateurs Philips Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous. […]
Le 18 janvier 2021 Madame, Monsieur, Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension […]
ENQUETE D’ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de votre situation vis-à-vis de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état […]
Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr ses recommandations pour les patients neuromusculaires. Vous pouvez dès à présent télécharger le document « Maladies neuromusculaires et vaccination COVID-19 » via le lien : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19 Les connaissances évoluent constamment, que ce soit sur la COVID-19, ses facteurs de gravité […]
Groupe de travail COVID19 pour les patients neuromusculaires Actualités : 19/10/2020 Le groupe de travail Filnemus dédié aux patients neuromusculaires (NM) et à la COVID19 a recommencé à se réunir avec une fréquence bi-mensuelle pour faire un point sur la prise en charge des patients NM pendant la période d’épidémie à la COVID19. Mise à […]