Retour sur le Congrès 2020 Le 3 novembre dernier, plus de 250 personnes étaient rassemblées pour le 1er congrès de l’Alliance maladies rares qui se tenait par visioconférence. Diagnostic, traitement et parcours de soins au programme des ateliers de l’après-midi Retour de l’atelier diagnostic / Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les malades ? Du séquençage […]
JOURNÉE ANNUELLE DE LA FILIERE NEUROMUSCULAIRE – FILNEMUS Le 9 octobre 2020, Filnemus (la Filière Neuromusculaire) organisait sa 7ème journée annuelle à destination de l’ensemble des acteurs de la filière. Au vu des conditions sanitaires actuelles, celle-ci s’est déroulée en visioconférence. Un programme riche, exposé par de grands spécialistes, sur le suivi du Plan diagnostic […]
La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. les centres hospitaliers de référence et de compétences et les services Régionaux de l’aFm-téléthon sont là pour aider les malades à obtenir des réponses et à ne jamais baisser les bras. Tour d’horizon des étapes qui mènent au diagnostic dans cet article du VLM […]
Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout. Plus de 400 maladies neuromusculaires Il existe plus de 400 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, […]