Étiquette : suivi médical

DOULEURS ET FATIGUE DANS LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les malades et familles de l’AFMTéléthon d' Ile de France ou en proximité, sont invités le samedi 21 mars...
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28 février journée internationale maladies rares

Jeudi 28  février : journée internationale des Maladies Rares Pour accélérer les diagnostics, nous devons...
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votre avis sur votre parcours de santé et sur le soutien apporté par notre association

 Personne touchée par une maladie neuromusculaire non déterminée , votre avis nous intéresse ! Le groupe...
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Juin 2021 Recommandation de l’ANSM – respirateurs Philips

Recommandation de l’ANSM concernant les respirateurs Philips   Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point...
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campagne d’évaluation d’un document complémentaire au dossier obligatoire de la MDPH.

Le 18 janvier 2021 Madame, Monsieur, Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de...
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ENQUETE ACTU VACCINATION AU 27/01/2021 !!

ENQUETE D'ACTUALITE : VOTRE VACCINATION COVID19, AU 27/01/2021 !! Bonjour, L’AFM-Telethon lance une...
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Janvier 2021 : Et si on échangeait autour du diagnostic ? L’importance d’un diagnostic précis.

Samedi 16 janvier 2021, le Groupe d'Intérêt sur les maladies Neuromusculaires Non Déterminées (GI MNM ND),...
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Quel devrait être le futur de votre maladie rare ?

Enquête de Rare Barometer sur le futur de votre maladie rare Vous vivez avec une maladie rare ou vous accompagnez...
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Vaccination et Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS

Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la Covid-19, la filière FILNEMUS publie sur son site filnemus.fr...
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